Fred har varit hemma!
2009-09-28 20:00 |
  
Fred har varit hemma hos mor och far i helgen. Han har fyllt år - så vi bakade den vanliga goda marängtårtan och så kom moster Ewa och Lalle och fikade - och det blev paket och sång. Det är härligt med många kalas!  Moster hade stickat en finfin mössa - se hennes hemsida förresten - www.klukewa.se - så ser ni hur Freds mössa ser ut. Olivgrön - snygg färg! I mössan fanns det både mums-mums och gelehallon! Så borde alla mössor vara förpackade, eller hur? Men en sak som inte är så rolig är att Fred sen några månader har något som kallas "golvläggarknä" i dagligt tal - vet inte exakt vad det heter på doktorspråk. En stor vattenfylld "bulle" som liksom hänger utanpå hans eget knä. Han började krypa ibland, redan för några år sedan, och jag kunde iaktta hur hans knän först blev såriga, och sedan fick tjockare skinn och delvis förhårdnader. Både personalen och vi har gjort allt för att få honom att stå och gå - och vi har funderat till tusen på varför han började krypa. Det tycks inte vara något fel på ben och höfter - var det ögonen - synen? rädsla för nyskurade golv? Han kunde bli stående vid sin tröskel och inte våga gå över den till nästa golvyta... På morgonen när han skulle ur sängen ville han krypa till toa... Jag har en teori - för några år sedan beslöts att man skulle försöka få Fred att lägga ifrån sig sin träkloss, som han burit på sen han var jätteliten. Man hade upptäckt att han var mera medveten och "med" när han inte hade klossen i handen. Jag såg också det - men när han inte hade klossen uppträdde i stället en osäkerhet. Klossen var både trygghet och ett stressmoment som han blev fast i. Men då han inte fick tillgång till klossen, började han riva sönder sina tröjor i stället - händerna rev och slet i nedre delen tills de gick sönder. Och så började han krypa... Visst - han har även fortsatt att gå - men nu har Fred krupit så mycket så han har fått den här vätskeansamlingen i knäet. Vad ska vi göra? Det är svårt. Ingen får undersöka, han vill inte gå till vårdcentralen, och han vill inte vara på sjukhuset. Det blir lätt slagsmål då vi försöker. Den här veckan ska Fred i alla fall till vår livlina - vår skicklige, erfarne, kompetente och kloke doktor Urban Leijon. Honom har Fred haft förtroende för - och nu är det bara att hålla tummarna och se vad som händer. Käre pojken min! Oj, vad det här med läkarvård är svårt, när man är rädd och osäker och inte riktigt vet och förstår. Och när läkarna på vårdcentralen säger: - Nej men det här går inte! - Ni måste få in honom i mitt rum fort! - Jag har bara en kvart på mig! Kära vårdcentral, kära allmänläkare! Inte kan vi få Fred att gå in till er fort! Det är ju just det här med brådska och stress som är en del av hans funktionsnedsättning! Han har autism och utvecklingsstörning, han behöver tid. Han behöver få flera läkartider för sin åkomma, och de måste vara längre än en kvart! Första gången behöver Fred kanske bara få komma och titta på doktorn. Det räcker. Andra gången kanske, fast bara kanske, han går in i undersökningsrummet. Kanske inte. Tredje gången, eller fjärde gången kanske doktorn får undersöka "på håll". Inte finns det plats för såna som Fred i en stressad vårdapparat. Och inte kan vi tvinga Fred. Det vore ytterligare ett övergrepp på en ung man som redan upplevt så många sådana i sitt liv. Just nu finns doktor Urban på Vuxenhabiliteringen, som en livlina mellan Fred och den vanliga vården. Gud give att doktor Urban jobbar kvar för alltid! När jag höjer blicken och tittar ut, ser jag att skogen brinner! Orange, vinrött, guld, grönt... å så vacker hösten är! Allt gott önskar jag dig idag! Kram fr Maud PS - Nu går Fred nästan hela tiden igen, hans nya och gamla personal jobbar jättemycket med att stödja Fred att inte krypa. och Fred har tillgång till sin kloss - ifall du undrade!DS
Skriv en kommentar (0 Kommentar)
|
Fred fyller år
2009-09-20 19:52 |
I dag fyller Fred år. Varje år vid den här tiden fylls mina tankar av hur det var en gång för länge sen. För 34 år sedan hade jag värkar vid den här tiden, när jag sitter och skriver. Ett litet liv var på väg till oss. Som vi hade längtat, jag och Staffan. De små kläderna låg färdiga, den lilla korgen var klädd och klar. Nu fattades bara innehållet, vår bebis. Så kom han, kl 1904, den efterlängtade. 53 cm lång och 4040 g tung. Massor av svart hår och stora blå ögon. Mjuk, ljuvlig, varm, doftande. Vår egen prins, han var sötare än någon annan på avdelningen, ja - än någon annan någonsin i hela världen förstås! Inte var det meningen att han skulle heta Fred, det var bara något vi skojade om då han låg i magen - men när han väl föddes blev det omöjligt att ändra. Det kom en Fred. Allt var väl, han åt och sov och växte. Vi väntade på att han skulle börja le, börja jollra, börja sträcka sig efter saker... men tiden gick och allt sådant lät vänta på sig. Med tiden visade det sig att Fred inte kom med fred, utan med kaos och oro i lägret. Livet ställdes på högkant, ingenting stämde längre. En marsdag då han var 2½ år kom diagnosen, utvecklingsstörd med autistiska drag. Jag visste inte alls vad utvecklingsstörning var, mer än att jag hade sett några udda människor på stan. Ordet autism hade jag aldrig hört. Men senare har jag lärt mig. Dels blev jag tvungen - dels vaknade både mitt intresse och min vilja till kunskap. Och Fred kom till slut med fred - med omfattande fred och frid. När den stora kampen till slut avtog i mitt och familjens yttre liv och vardag, och när den stora kampen till slut lugnade ner sig även i mitt bröst - då kom freden. Inte finns den varje dag hos mig, visst kämpar jag för min son igen och igen när det behövs - utan tvekan. Men den mentalt utbrännande kampen, den har lagt sig. Jag går inte runt i beredskap hela tiden, utan jag kan vila mellan varven. Fred och jag och hela familjen kan skratta tillsammans idag, vi kan vila i oss själva och i varandra. Det har inte varit någon lätt väg att gå, men den har varit värd varje steg. Tack älskade son för alla dagarna, tack för sorgen och tack för glädjen, tack för att du finns i mitt liv. Grattis älskade son på 34-årsdagen! Mamma Surströmmingspremiär på gruppbostaden
2009-09-04 19:14 |
Jag måste få berätta om det stora surstömmingskalaset hos Fred. Härom kvällen gick det av stapeln berättade Lena, som jobbar där Fred bor. - Fred han åt surströmming och pärer och lök och "stutar" (mjukt tunnbröd) - och det slank nog ner lite lättöl också, berättade lena. Tänk vilken fegis till mamma jag är, jag har aldrig bjudit Fred på surströmming här hemma! Jag har tänkt att han tycker nog inte om den starka smaken, trots att vi alla här hemma älskar surströmming. Fred och grannen och Lena och Eva som jobbade hade dukat ute på gården, solen var varm och maten lät sig väl smaka! VAD det lät mysigt då Lena berättade! Sen fick jag mera nyheter. Det hade varit lingonplockning i helgen som var, och hos Fred kokades det lingonsylt. Jättehärligt, nu har han egen god sylt. Nu - kommande helg ska vi plocka mera bär, så att han får lite blåbär också i frysen till kommande pajer i vinter. Han älskar det goda, Fred. Och vem gör inte det! Här hemma funderar vi nu på presenter till Fred. Han fyller alldeles snart 34 år. Vad han ska få i födelsedagspresent? Ja - det är alltid lika svårt. Jag vill ju så gärna att han ska bli glad då han öppnar sina paket - och det blir han aldrig då det är kläder i. Men det känns fel att köpa leksaker då han är 34 år. Jag har inte räknat ut årets presenter, men han ska i alla fall få en tavla med nya fotografier av oss. De han har är vi alldeles för unga och snygga på - de motsvarar inte verkligheten längre. (Jag ler!) Gör som Fred, ät lite surströmming! Gott! Kram på er Maud Jag leder distanskursen
2009-08-25 23:08 |
Nu är jag engagerad som kursledare av Falkens Författarskola i Göteborg. Jag är så hedrad och glad över detta! Kursen är individuell och det är bara att anmäla sig hos Studiefrämjandet/Falkens författarskola, så kommer jag att få uppgift om ditt namn från dem. Gå in på www.studieframjandet.se/forfattarskola så kan du läsa mer.  Under livet upplever vi ibland avgörande förändringar som påverkar oss starkt. Det kan handla om sjukdom, olycka, arbetslöshet, förlusten av e nära person eller något annat som vi inte kunnat påverka. Under den här kursen skriver du om en livsupplevelse som påverkat ditt liv, kanske om kamp, sorg och svårigheter. Du kan skriva på precis det sätt du själv väljer, t ex i dagboksform, i novellform eller i diktform. Du väljer själv ditt sätt tt uttrycka dig. Jag kommer även att erbjuda två kurser IRL - alltså in real life - på hemmaplan: Kom igång och skriv! 13-15 november och Skrivlustkursen - datum kommer snart! Är du intresserad av mer information - tveka inte att höra av dej! Håll utkik i tidningen Föräldrakraft som kommer den här veckan. Jag har glädjen att svara på frågor i en ny frågespalt: Fråga Maud. Läsarna skickar in sina frågor - och jag gör mitt bästa för att svara på dem. Det är aldrig lätt att svara entydigt på frågor - och ibland blir svaret helt enkelt en bekräftelse om att frågor kring ett barns/ungdoms eller en vuxen persons funktionshinder kan vara mycket komplicerade. Därmed önskar jag dej och alla en skön eftermiddag - själv ska jag sluta jobba nu och gå ut i vinbärsbuskarna och se om fåglarna lämnat något till mig. Kram Maud |
