Artiklar
Jag växte upp i skuggan av min bror (Amelia nr 12, 22 maj 2008)  
 Jenny växte upp med en utvecklingsstörd bror: Alla såg brodern, men Jenny fick växa upp på undantag – tyst, ensam och utan att kunna bjuda hem kompisar. Åh, vad hon avskydde sin bror ibland! Det krävdes många år och en egen familj innan hon till sist kunde sluta fred med sig själv – och med Fred. Jag tror fortfarande inte att jag riktigt vilat ut från barndomen. Jag vet inte om jag någonsin kommer att göra det heller, säger Jenny Jejlid, 29 år och syster till Fred, 32. Fred som är hennes storebror. En storebror som hon älskar, men som hon också hatat. En storebror som hon inte kunde bjuda på sitt eget bröllop eftersom han inte klarar att befinna sig i stora folksamlingar. En storebror som är morbror till hennes två små barn, Alexander och Lovisa, men som aldrig träffat sitt yngsta syskonbarn. Fred klarar nämligen inte höga ljud och oförutsägbarhet, beteenden som är ganska symptomatiska för små bebisar. När Fred var fem månader gammal började föräldrarna misstänka att sonen var annorlunda. - Mamma tyckte att hon hade svårt att få kontakt med honom. Han mötte sällan hennes blick och var sen i utvecklingen. Han vände sig till exempel inte som andra barn gjorde i hans ålder, berättar Jenny. Men det skulle dröja tills Fred var två och ett halvt år innan han fick diagnosen ”utvecklingsstörd med autistiska drag”. Två veckor senare föddes Jenny. Det märktes snart att Fred inte riktigt kunde hantera att ha ett litet barn i närheten och snart blev hans utbrott allt värre. Kreativiteten är det som driver mej
 - Det man måste orka det orkar man, säger Maud Deckmar. Man orkar när man inte har något val. Livet tillsammans med autistiske sonen Fred har många gånger varit svårt, men aldrig omöjligt. Maud säger att det är genom att ”bege sig dit hon måste”, som poeten Theodore Roethke formulerade det, som hon skaffat sig livsvisdom och förmågan att använda kreativiteten i den läkande processen och för att inspirera andra. En av de saker Maud kände att hon måste göra, var att skriva en bok om sitt liv med sonen Fred som föddes 1975. Att bli förälder har av någon liknats vid att gå omkring med hjärtat utanpå kroppen. När ett barn föds tar hjärtat det oåterkalleliga steget ut i världen och från det ögonblicket är det där ute hos barnet det kommer att befinna sig. Men barn växer upp. De lär sig att krypa, att gå och att tala. De lär sig att skydda sig själva från faror och hot. Så blev det inte för Fred. Oron för att allt inte stod rätt till var befogad. När Fred var ett par år gammal kom beskedet som för alltid skulle komma att förändra livet; Fred var gravt utvecklingsstörd och autistisk. Det outtalade, den subtila känslan av onda aningar och ovisshet hade fått ett namn. Plötsligt existerade Freds avvikande beteende inte bara i ett oroligt modershjärta. Fred var inte som andra. Han skulle aldrig bli som andra. På det mentala planet skulle han alltid förbli ett litet barn som kräver tillsyn under dygnets alla timmar. Han skulle aldrig utveckla ett talat språk och vara i ständigt behov av personal.
Jag bestämde mig för att ta tillbaka mitt liv!
FREDS BOK
”Han vickade och rev i den höga, tunga träbyrån tills den föll över honom. Det var bara hans lilla huvud som stack fram. - Hur svårt skadad är han? vrålade jag genom kaoset i rummet och min hjärna. Han fick några blåmärken. - Hur svårt skadad är han? vrålade jag när han fått hela spisen över sig. Han fick några blåmärken. Fadern skruvade fast alla möblerna i väggarna. Spegeln, spisen, soffan, bokhyllan, byrån. Nästan allt, utom stolarna.” TEXT: ERIKA SCOTT En sista krystvärk och där är den, babyn. Betraktar sin mamma, plirande och klok. En liten, hjälplös unge som inte överlever utan bröstet, värme och kärlek. Barnet växer, lär sig. Förstår hur det kan rulla över på mage, sitta, krypa, gå, springa, äta, prata, dansa. Ett snubblande steg in i snåren och det vet att brännässlor svider mot bara ben. Ett ”aj, aj, varmt” betyder att den röda kranen sprutar skållande hett vatten. Så utvecklas barn. De allra flesta, inte Fred. Efter ett par år av ont-i-bröstet-aningar fick Maud och Staffan Deckmars magtraktskänsla ett namn och en diagnos: deras son var både autistisk och hade en grav utvecklingsstörning, eller ”fel på intelligensen” som Maud så befriande enkelt uttrycker det. Fred skulle aldrig spela i ett fotbollslag, åka själv i skidliften eller lära sig läsa. Han skulle aldrig få ett talat språk och hans förmåga att kommunicera med omvärlden skulle vara minimal. Fred skulle behöva uppsyn och hjälp dygnet runt, under resten av sitt liv. Hur orkar man med ett sådan dom? Man orkar när man inte har något val. När det enda som är verkligt är kärleken till sitt barn. När man älskar det utan förbehåll, med ”fel på intelligensen” och allt. ”Hur kan du le?” undrade läkaren som gav beskedet om Freds utvecklingsstörning. Maud log mot doktorn, mot sitt jollrande barn i vagnen. Hon log under bussresan hem från stan. Hon log då hon traskande genom snömodden, låste upp dörren, stängde om sig och sin baby. Hon log för att hindra sig själv från att skrika högt i ångest. Så sköljde självförebråelserna över henne. Freds bok – skrivprocessen
Den är full av sorg och smärta. Men också proppad med glädjeglimtar. ”Freds bok” (Ord & Tanke), om att vara mamma till ett autistiskt och förståndshandikappat barn, ville ingen svensk förläggare ha. Nu har ett engelskt förlag snappat upp de utländska rättigheterna till Maud Deckmars berättelse. I höst kommer ”My son Fred” både i England och USA. Sedan väntar resten av världen. TEXT: Erika Scott Den tog två månader att skriva, eller 22 år. Tankarna som under några få sommarveckor flödade och formulerades till många gripande meningar, hade Maud levt med under hela Freds uppväxt. Först när han var en vuxen man och hade bott några år i egen gruppbostad kunde hon skriva. - Jag behövde få perspektiv på kaoset i familjen och hur jag hade mått under Freds uppväxt, säger hon. När boken var klar, korkade hon upp champagnen och skickade manuset till stora svenska förlag. Och fick det returnerat. ”Välskriven, men för smal” var det samstämmiga omdömet i förlagens artiga refuseringsbrev. - Det är klart jag blev besviken och tänkte att den är nog dålig, boken. Men så vid jultiden plockade hon fram förlagsbreven igen och läste. Och förstod att ”Freds bok” nog inte var så usel, bara att förläggarna inte vågade satsa på en okänd mamma som skrev om ett så specialiserat ämne. - Jag kanske låter bitter, men det är jag absolut inte, jag är mest full i skratt. För är man känd kan man få ge ut vad skit som helst, men en helt okänd skribent är ointressant. Och nog är det troligt att en Big Brother-brud skulle få bokförläggarna att rada upp sig. Men Maud gav sig inte, hon visste att boken behövdes. BRA CITAT FRÅN ”FREDS BOK”
”Då såg han mig rakt i ögonen. Sen gick han fram till fönstret och rev ner en blomma i golvet. Ryckte sönder bladen och tömde ut jorden. Jag avslutade telefonsamtalet och skrek åt honom att sluta. |
