Fred har varit hemma!
Fred har varit hemma hos mor och far i helgen. Han har fyllt år - så vi bakade den vanliga goda marängtårtan och så kom moster Ewa och Lalle och fikade - och det blev paket och sång. Det är härligt med många kalas!
Moster hade stickat en finfin mössa - se hennes hemsida förresten - www.klukewa.se - så ser ni hur Freds mössa ser ut. Olivgrön - snygg färg! I mössan fanns det både mums-mums och gelehallon! Så borde alla mössor vara förpackade, eller hur?
Men en sak som inte är så rolig är att Fred sen några månader har något som kallas "golvläggarknä" i dagligt tal - vet inte exakt vad det heter på doktorspråk. En stor vattenfylld "bulle" som liksom hänger utanpå hans eget knä. Han började krypa ibland, redan för några år sedan, och jag kunde iaktta hur hans knän först blev såriga, och sedan fick tjockare skinn och delvis förhårdnader. Både personalen och vi har gjort allt för att få honom att stå och gå - och vi har funderat till tusen på varför han började krypa. Det tycks inte vara något fel på ben och höfter - var det ögonen - synen? rädsla för nyskurade golv? Han kunde bli stående vid sin tröskel och inte våga gå över den till nästa golvyta... På morgonen när han skulle ur sängen ville han krypa till toa...
Jag har en teori - för några år sedan beslöts att man skulle försöka få Fred att lägga ifrån sig sin träkloss, som han burit på sen han var jätteliten. Man hade upptäckt att han var mera medveten och "med" när han inte hade klossen i handen. Jag såg också det - men när han inte hade klossen uppträdde i stället en osäkerhet. Klossen var både trygghet och ett stressmoment som han blev fast i. Men då han inte fick tillgång till klossen, började han riva sönder sina tröjor i stället - händerna rev och slet i nedre delen tills de gick sönder. Och så började han krypa...
Visst - han har även fortsatt att gå - men nu har Fred krupit så mycket så han har fått den här vätskeansamlingen i knäet. Vad ska vi göra? Det är svårt. Ingen får undersöka, han vill inte gå till vårdcentralen, och han vill inte vara på sjukhuset. Det blir lätt slagsmål då vi försöker. Den här veckan ska Fred i alla fall till vår livlina - vår skicklige, erfarne, kompetente och kloke doktor Urban Leijon. Honom har Fred haft förtroende för - och nu är det bara att hålla tummarna och se vad som händer.
Käre pojken min! Oj, vad det här med läkarvård är svårt, när man är rädd och osäker och inte riktigt vet och förstår. Och när läkarna på vårdcentralen säger:
- Nej men det här går inte!
- Ni måste få in honom i mitt rum fort!
- Jag har bara en kvart på mig!
Kära vårdcentral, kära allmänläkare!
Inte kan vi få Fred att gå in till er fort! Det är ju just det här med brådska och stress som är en del av hans funktionsnedsättning! Han har autism och utvecklingsstörning, han behöver tid. Han behöver få flera läkartider för sin åkomma, och de måste vara längre än en kvart! Första gången behöver Fred kanske bara få komma och titta på doktorn. Det räcker. Andra gången kanske, fast bara kanske, han går in i undersökningsrummet. Kanske inte. Tredje gången, eller fjärde gången kanske doktorn får undersöka "på håll". Inte finns det plats för såna som Fred i en stressad vårdapparat. Och inte kan vi tvinga Fred. Det vore ytterligare ett övergrepp på en ung man som redan upplevt så många sådana i sitt liv.
Just nu finns doktor Urban på Vuxenhabiliteringen, som en livlina mellan Fred och den vanliga vården. Gud give att doktor Urban jobbar kvar för alltid!
När jag höjer blicken och tittar ut, ser jag att skogen brinner!
Orange, vinrött, guld, grönt... å så vacker hösten är!
Allt gott önskar jag dig idag!
Kram fr Maud
PS - Nu går Fred nästan hela tiden igen, hans nya och gamla personal jobbar jättemycket med att stödja Fred att inte krypa. och Fred har tillgång till sin kloss - ifall du undrade!DS
